Charytatywny jarmark dla Klary Gryczki
W sobotę 10 grudnia, w godzinach od 11:00 do 16:00, w holu Ośrodka Kultury oraz na skwerze tuż przed budynkiem OK odbędzie się przedświąteczny jarmark charytatywny. Pełne atrakcji wydarzenie, podczas którego będzie można kupić rękodzieło, ozdodoby choinkowe i stroiki świąteczne, wziąć udział w konkursie z nagrodami "Szczęśliwy numerek", a także np. nakarmić lub zrobić sobie zdjęcie z małymi alpakami, ma na celu zebranie jak największej kwoty na leczenie małej brzeszczanki, Klary Gryczki, która choruje na SLOS - Zespół Smitha-Lemliego-Opitza.
Zachęcamy do odwiedzenia jarmarku oraz włączenia się w zbiórkę środków na leczenie Klary! Jak zapewniają organizatorzy (Stowarzyszenie „Zaangażowane” we współpracy z Ośrodkiem Kultury w Brzeszczach oraz Powiatowym Zespołem Szkół nr 2 w Pszczynie), w sobotę nie zabraknie atrakcji i każdy znajdzie coś ciekawego dla siebie.
Na młodszych i starszych mieszkańców czekać będą:
Klara przyszła na świat w październiku 2021 roku. Tuż po urodzeniu zdiagnozowano u niej SLOS - zespół Smitha-Lemliego-Opitza. Jest to choroba metaboliczna, w przebiegu której organizm nie wytwarza wystarczającej ilości cholesterolu niezbędnego m.in. do rozwoju mózgu jeszcze w życiu płodowym. Konsekwencje tego są zatrważające. U Klary zdiagnozowano wiele powiązanych z tym zespołem wad i komplikacji zdrowotnych m.in. polidaktylię, czyli dodatkowe paluszki oraz syndaktylię - zrośnięcie drugiego i trzeciego paluszka w stópkach. Poza tym stwierdzono jeszcze szerokie rozstawienie oczu, problemy z przyjmowaniem pokarmów, wadę serduszka i łyżwiaste stopy.
Już w pierwszych tygodniach życia Klara musiała przejść operację hipoplastycznego łuku aorty oraz zwężenia cieśni aorty. To jednak nie koniec walki, a jedynie wierzchołek wyrastającej przed dziewczynką oraz jej rodzicami góry lodowej.
Klara musi być pod stałą opieką poradni kardiologicznej, a także regularnie odbywać zajęcia z neurologopedą, aby usprawniać mięśnie odpowiedzialne za żucie. Klara musi być również systematycznie rehabilitowana z powodu obniżonego napięcia mięśniowego.
Choroba dziewczynki jest nieuleczalna i na ten moment rodzice i bliscy starają się jak najbardziej łagodzić objawy i poprawiać komfort życia Klary poprzez intensywną fizjoterapię i suplementację cholesterolu.
Zbiórka finansowa na leczenie Klary prowadzona jest za pośrednictwem portalu www.siepomaga.pl - KLIKNIJ
Informacje o zbiórkach zamieszczone są także w portalu Facebook - grupa Brygada Klary - KLIKNIJ
Na młodszych i starszych mieszkańców czekać będą:
- "Zwierzęca zagroda” - alpaki i koziołki (możliwość karmienia),
- „Szczęśliwy numerek” - konkurs z nagrodami,
- kiermasz rękodzieła, kompozycji i stroików świątecznych,
- kiermasz ciast i słodkich smakołyków, swojszczyzny - kiełbasa swojska, swojski smalec, pierogi ukraińskie,
- animacje dla dzieci,
- stoisko Honorowych Dawców Krwi STRAŻAK przy Komendzie Powiatowej PSP w Oświęcimiu,
Klara przyszła na świat w październiku 2021 roku. Tuż po urodzeniu zdiagnozowano u niej SLOS - zespół Smitha-Lemliego-Opitza. Jest to choroba metaboliczna, w przebiegu której organizm nie wytwarza wystarczającej ilości cholesterolu niezbędnego m.in. do rozwoju mózgu jeszcze w życiu płodowym. Konsekwencje tego są zatrważające. U Klary zdiagnozowano wiele powiązanych z tym zespołem wad i komplikacji zdrowotnych m.in. polidaktylię, czyli dodatkowe paluszki oraz syndaktylię - zrośnięcie drugiego i trzeciego paluszka w stópkach. Poza tym stwierdzono jeszcze szerokie rozstawienie oczu, problemy z przyjmowaniem pokarmów, wadę serduszka i łyżwiaste stopy.
Już w pierwszych tygodniach życia Klara musiała przejść operację hipoplastycznego łuku aorty oraz zwężenia cieśni aorty. To jednak nie koniec walki, a jedynie wierzchołek wyrastającej przed dziewczynką oraz jej rodzicami góry lodowej.
Klara musi być pod stałą opieką poradni kardiologicznej, a także regularnie odbywać zajęcia z neurologopedą, aby usprawniać mięśnie odpowiedzialne za żucie. Klara musi być również systematycznie rehabilitowana z powodu obniżonego napięcia mięśniowego.
Choroba dziewczynki jest nieuleczalna i na ten moment rodzice i bliscy starają się jak najbardziej łagodzić objawy i poprawiać komfort życia Klary poprzez intensywną fizjoterapię i suplementację cholesterolu.
Zbiórka finansowa na leczenie Klary prowadzona jest za pośrednictwem portalu www.siepomaga.pl - KLIKNIJ
Informacje o zbiórkach zamieszczone są także w portalu Facebook - grupa Brygada Klary - KLIKNIJ
Bądź na bieżąco z aktualnościami w Brzeszczach
wpisz swój adres e-mail i otrzymuj informacje na swoją pocztę
OK
