Charytatywny jarmark dla Klary Gryczki

Zachęcamy do odwiedzenia jarmarku oraz włączenia się w zbiórkę środków na leczenie Klary! Jak zapewniają organizatorzy (Stowarzyszenie „Zaangażowane” we współpracy z Ośrodkiem Kultury w Brzeszczach oraz Powiatowym Zespołem Szkół nr 2 w Pszczynie), w sobotę nie zabraknie atrakcji i każdy znajdzie coś ciekawego dla siebie.

Na młodszych i starszych mieszkańców czekać będą:

• "Zwierzęca zagroda” - alpaki i koziołki (możliwość karmienia),
• „Szczęśliwy numerek” - konkurs z nagrodami,
• kiermasz rękodzieła, kompozycji i stroików świątecznych,
• kiermasz ciast i słodkich smakołyków, swojszczyzny - kiełbasa swojska, swojski smalec, pierogi ukraińskie,
• animacje dla dzieci,
• stoisko Honorowych Dawców Krwi STRAŻAK przy Komendzie Powiatowej PSP w Oświęcimiu,

Podsumowaniem wydarzenia będzie wspólne śpiewanie kolęd, które wprowadzi w prawdziwe świąteczny nastrój! Śpiewać będą: zespół Iskierki i Iskierkowa Familia, zespół Tęcza, zespół Przecieszynianki, Uczniowie Powiatowego Zespołu Szkół nr 2 w Pszczynie.



 

---

Klara przyszła na świat w październiku 2021 roku. Tuż po urodzeniu zdiagnozowano u niej SLOS - zespół Smitha-Lemliego-Opitza. Jest to choroba metaboliczna, w przebiegu której organizm nie wytwarza wystarczającej ilości cholesterolu niezbędnego m.in. do rozwoju mózgu jeszcze w życiu płodowym. Konsekwencje tego są zatrważające. U Klary zdiagnozowano wiele powiązanych z tym zespołem wad i komplikacji zdrowotnych m.in. polidaktylię, czyli dodatkowe paluszki oraz syndaktylię - zrośnięcie drugiego i trzeciego paluszka w stópkach. Poza tym stwierdzono jeszcze szerokie rozstawienie oczu, problemy z przyjmowaniem pokarmów, wadę serduszka i łyżwiaste stopy.

Już w pierwszych tygodniach życia Klara musiała przejść operację hipoplastycznego łuku aorty oraz zwężenia cieśni aorty. To jednak nie koniec walki, a jedynie wierzchołek wyrastającej przed dziewczynką oraz jej rodzicami góry lodowej.
Klara musi być pod stałą opieką poradni kardiologicznej, a także regularnie odbywać zajęcia z neurologopedą, aby usprawniać mięśnie odpowiedzialne za żucie. Klara musi być również systematycznie rehabilitowana z powodu obniżonego napięcia mięśniowego.

Choroba dziewczynki jest nieuleczalna i na ten moment rodzice i bliscy starają się jak najbardziej łagodzić objawy i poprawiać komfort życia Klary poprzez intensywną fizjoterapię i suplementację cholesterolu.


Zbiórka finansowa na leczenie Klary prowadzona jest za pośrednictwem portalu www.siepomaga.pl - KLIKNIJ

Informacje o zbiórkach zamieszczone są także w portalu Facebook - grupa Brygada Klary - KLIKNIJ