Okolicznościowa zbiórka urzędnicza
Zamiast kwiatka - wsparcie dla potrzebującej dziewczynki! Z okazji marcowych świąt - Dnia Kobiet i Dnia Mężczyzny - pracownice i pracownicy Urzędu Gminy w Brzeszczach postanowili, zmiast kupować sobie wzajemnie kwiaty i słodycze, dokonać wpłaty na charytatywny cel. Zdecydowano o wsparciu leczenia i rehabilitacji Klary Gryczki, małej mieszkanki Gminy Brzeszcze, u której zdiagnozowano SLOS - zespół Smitha-Lemliego-Opitza.
Zbiórka z inicjatywy kilku urzędniczek spotkała się z dużym zainteresowaniem kolegów i koleżanek z Urzędu. Do symbolicznej puszki zebrano 2.140 złotych! Środki zostaną przekazane na wsparcie leczenia i rehabilitacji Klary Gryczki.
Klara przyszła na świat w październiku 2021 roku. Tuż po urodzeniu zdiagnozowano u niej SLOS - zespół Smitha-Lemliego-Opitza. Jest to choroba metaboliczna, w przebiegu której organizm nie wytwarza wystarczającej ilości cholesterolu niezbędnego m.in. do rozwoju mózgu jeszcze w życiu płodowym. Konsekwencje tego są zatrważające. U Klary zdiagnozowano wiele powiązanych z tym zespołem wad i komplikacji zdrowotnych m.in. polidaktylię, czyli dodatkowe paluszki oraz syndaktylię - zrośnięcie drugiego i trzeciego paluszka w stópkach. Poza tym stwierdzono jeszcze szerokie rozstawienie oczu, problemy z przyjmowaniem pokarmów, wadę serduszka i łyżwiaste stopy.
Już w pierwszych tygodniach życia Klara musiała przejść operację hipoplastycznego łuku aorty oraz zwężenia cieśni aorty. To jednak nie koniec walki, a jedynie wierzchołek wyrastającej przed dziewczynką oraz jej rodzicami góry lodowej.
Klara musi być pod stałą opieką poradni kardiologicznej, a także regularnie odbywać zajęcia z neurologopedą, aby usprawniać mięśnie odpowiedzialne za żucie. Klara musi być również systematycznie rehabilitowana z powodu obniżonego napięcia mięśniowego.
Choroba dziewczynki jest nieuleczalna i na ten moment rodzice i bliscy starają się jak najbardziej łagodzić objawy i poprawiać komfort życia Klary poprzez intensywną fizjoterapię i suplementację cholesterolu.
Zbiórka finansowa na leczenie Klary prowadzona jest za pośrednictwem portalu www.siepomaga.pl - KLIKNIJ
Informacje o zbiórkach zamieszczone są także w portalu Facebook - grupa Brygada Klary - KLIKNIJ
Klara przyszła na świat w październiku 2021 roku. Tuż po urodzeniu zdiagnozowano u niej SLOS - zespół Smitha-Lemliego-Opitza. Jest to choroba metaboliczna, w przebiegu której organizm nie wytwarza wystarczającej ilości cholesterolu niezbędnego m.in. do rozwoju mózgu jeszcze w życiu płodowym. Konsekwencje tego są zatrważające. U Klary zdiagnozowano wiele powiązanych z tym zespołem wad i komplikacji zdrowotnych m.in. polidaktylię, czyli dodatkowe paluszki oraz syndaktylię - zrośnięcie drugiego i trzeciego paluszka w stópkach. Poza tym stwierdzono jeszcze szerokie rozstawienie oczu, problemy z przyjmowaniem pokarmów, wadę serduszka i łyżwiaste stopy.
Już w pierwszych tygodniach życia Klara musiała przejść operację hipoplastycznego łuku aorty oraz zwężenia cieśni aorty. To jednak nie koniec walki, a jedynie wierzchołek wyrastającej przed dziewczynką oraz jej rodzicami góry lodowej.
Klara musi być pod stałą opieką poradni kardiologicznej, a także regularnie odbywać zajęcia z neurologopedą, aby usprawniać mięśnie odpowiedzialne za żucie. Klara musi być również systematycznie rehabilitowana z powodu obniżonego napięcia mięśniowego.
Choroba dziewczynki jest nieuleczalna i na ten moment rodzice i bliscy starają się jak najbardziej łagodzić objawy i poprawiać komfort życia Klary poprzez intensywną fizjoterapię i suplementację cholesterolu.
Zbiórka finansowa na leczenie Klary prowadzona jest za pośrednictwem portalu www.siepomaga.pl - KLIKNIJ
Informacje o zbiórkach zamieszczone są także w portalu Facebook - grupa Brygada Klary - KLIKNIJ
Bądź na bieżąco z aktualnościami w Brzeszczach
wpisz swój adres e-mail i otrzymuj informacje na swoją pocztę
OK
